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葛珮帆探訪罕見病「軟骨發育不全症」病童Aria,倡加快創新藥物納入安全網,為病童守護成長的黃金機會
葛珮帆撫著Aria的肩膀,聽着她媽媽哽咽道出家庭面對的不確定性——既要應付頻繁的住院和手術,又要承受眼見女兒在同齡人奔跑上學時,卻只能在病床與支架間度過青春的心痛。「Aria由細到大已經做過枕骨大孔減壓、O形腿矯正等多項手術,佢嘅童年唔係遊樂場,而係手術室同漫長嘅等待。」葛珮帆感觸地說,這些創傷性療程不僅帶來身體創傷,更剝奪了她正常學習、社交和成長的珍貴時光。
7月13日
