葛珮帆探訪罕見病「軟骨發育不全症」病童Aria，倡加快創新藥物納入安全網，為病童守護成長的黃金機會

2026年7月13日

民建聯立法會議員葛珮帆日前專程探望14歲罕見病女童Aria，細聽她與家人過去兩年半對抗「軟骨發育不全症」的治療歷程。在醫院裡，Aria坐在輪椅上，雙腿仍套著外置固定支架，但她眼神堅定，向葛議員述說自己如何經歷小腿拉骨手術，以及術後兩度斷骨、反覆感染和發炎的折磨。「發炎同痛楚好似冇離開過，」Aria媽媽在一旁輕聲補充，女兒至今仍未能負重站立，復康治療亦遙遙無期；每次X光看似有進展，但發炎指數總是把希望拉回原點，連磁力共振掃描也因支架帶來的不適而被迫中斷。

葛珮帆撫著Aria的肩膀，聽着她媽媽哽咽道出家庭面對的不確定性——既要應付頻繁的住院和手術，又要承受眼見女兒在同齡人奔跑上學時，卻只能在病床與支架間度過青春的心痛。「Aria由細到大已經做過枕骨大孔減壓、O形腿矯正等多項手術，佢嘅童年唔係遊樂場，而係手術室同漫長嘅等待。」葛珮帆感觸地說，這些創傷性療程不僅帶來身體創傷，更剝奪了她正常學習、社交和成長的珍貴時光。

然而，醫學的進步正為這群孩子帶來新希望。葛珮帆引述臨床研究指出，軟骨發育不全症源於基因突變導致骨骼生長異常，若能趕在患者生長板閉合前，及早使用針對性的創新藥物（如 C 型利鈉肽類似物），可從根本調節骨骼發育，顯著減低嚴重併發症風險，甚至減少日後需進行高風險拉骨手術的機會。目前國際上已有相關藥物獲批使用，並累積了確實的療效數據，惟本港仍未將此類藥物納入藥物名冊及安全網，令像Aria般的病童只能眼巴巴看着治療黃金期一天天流逝，已經錯過了最佳的用藥治療期。

「罕見病唔等得，每一日延誤，都可能令一個孩子永遠錯過改變人生軌跡嘅契機。」葛珮帆促請醫務衞生局及醫院管理局，加快審視本地臨床數據及國際實證，以更具彈性的機制將創新藥物引進安全網，同時為正在受苦的病童及其家庭提供清晰的用藥時間表。她強調，政策不應只計算成本效益，更應計算一個個年輕生命能否重拾行走、上學、追夢的權利——這份價值，無法以金錢衡量。

葛珮帆承諾會繼續在立法會層面推動更全面的罕見病支援政策，讓每個病童都不再孤軍作戰，讓他們的人生有機會重新書寫。

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民建聯副主席、立法會議員 葛珮帆 9031 7995