葛珮帆撫著Aria的肩膀，聽着她媽媽哽咽道出家庭面對的不確定性——既要應付頻繁的住院和手術，又要承受眼見女兒在同齡人奔跑上學時，卻只能在病床與支架間度過青春的心痛。「Aria由細到大已經做過枕骨大孔減壓、O形腿矯正等多項手術，佢嘅童年唔係遊樂場，而係手術室同漫長嘅等待。」葛珮帆感觸地說，這些創傷性療程不僅帶來身體創傷，更剝奪了她正常學習、社交和成長的珍貴時光。

「佢六個月大就要做腦積水引流手術，個儀器要一世留喺身體入面⋯⋯」這是軟骨發育不全症患者星璡媽媽的心聲。外界對此病的認知往往停留在身材矮小，但事實上，猝死、腦積水、睡眠窒息、脊椎狹窄等嚴重併發症才是患者面對的最大生命威脅，部分患者在嬰幼兒階段已須接受手術保命。 財政預算案公佈在即，民建聯副主席及婦女事務委員會主席、立法會議員葛珮帆聯同小而同罕有骨骼疾病基金會、香港罕見疾病聯盟及癌症策略關注組今日舉行記者會，三個軟骨發育不全症家庭現身說法，道出疾病的真實面貌，並向政府表達將創新藥物納入安全網的殷切期盼...