葛珮帆撫著Aria的肩膀，聽着她媽媽哽咽道出家庭面對的不確定性——既要應付頻繁的住院和手術，又要承受眼見女兒在同齡人奔跑上學時，卻只能在病床與支架間度過青春的心痛。「Aria由細到大已經做過枕骨大孔減壓、O形腿矯正等多項手術，佢嘅童年唔係遊樂場，而係手術室同漫長嘅等待。」葛珮帆感觸地說，這些創傷性療程不僅帶來身體創傷，更剝奪了她正常學習、社交和成長的珍貴時光。

本港罕見病、癌病患者長期面對診症輪候時間長、藥物非常昂貴等問題，上一屆政府就此已推出了多項新措施。為了延續現有的各項應對措施，並為病友及家屬爭取更多適切支援，民建聯立法會議員葛珮帆昨日聯同病人組織與醫務衞生局副局長李夏茵，以及衞生署、醫管局代表會面。