「佢六個月大就要做腦積水引流手術，個儀器要一世留喺身體入面⋯⋯」這是軟骨發育不全症患者星璡媽媽的心聲。外界對此病的認知往往停留在身材矮小，但事實上，猝死、腦積水、睡眠窒息、脊椎狹窄等嚴重併發症才是患者面對的最大生命威脅，部分患者在嬰幼兒階段已須接受手術保命。 財政預算案公佈在即，民建聯副主席及婦女事務委員會主席、立法會議員葛珮帆聯同小而同罕有骨骼疾病基金會、香港罕見疾病聯盟及癌症策略關注組今日舉行記者會，三個軟骨發育不全症家庭現身說法，道出疾病的真實面貌，並向政府表達將創新藥物納入安全網的殷切期盼... 

葛珮帆議員表示，社會對罕見病的關注一向比較少，亦難以理解罕見病對患者所帶來的困難，今次的軟骨發育不全症正是其中之一。據研究數據，每22000名兒童中便有1人患上軟骨發育不全症，在香港這個富裕的社會，很難想像有一班兒童從出生開始，已經要承受這種常人難以想像的痛苦。